Сколько бы ни спала, чувствуешь сонливость, работоспособность на нуле, беспокоит головная боль, ощущаешь слабость в руках и ногах, появились проблемы с речью и зрением? Как правило, эти симптомы многие списывают на усталость, стресс или проблемы с позвоночником, однако именно так нередко начинается рассеянный склероз.
Рассеянный склероз (РС) не имеет отношения к болезням пожилого возраста или проблемам с памятью. Это хроническое аутоиммунное заболевание сравнительно молодых людей. Оно поражает миелиновые оболочки нервных волокон головного и спинного мозга, что приводит к нарушению связи между мозгом и другими частями тела. В какой-то момент собственная иммунная система организма дает сбой и начинает работать против человека. Болезнь проявляет себя по-разному. Среди симптомов — онемение тела, потеря зрения, недержание, нарушения походки и речи. Почему это происходит, врачам до конца не ясно. Причин множество, среди них — ослабление иммунитета, проблемы с сосудами, курение, недостаток некоторых витаминов, влияние вирусов, окружающей среды, питания. Но, возникнув однажды, болезнь остается навсегда.
РС поражает в основном молодых людей от 15 до 45 лет. Основной контингент — пациенты 25-35 лет. РС не является инфекционным заболеванием, заразиться им невозможно.
Если один из родителей болен рассеянным склерозом, то риск заболеть для ребенка составляет доли процента, если РС болеют оба родителя — риск возрастает до нескольких процентов. Это низкий риск по сравнению с другими наследственными заболеваниями. Исследования показывают, что никакие формы рассеянного склероза не наследуются, и заболевание может быть связано с совокупностью нескольких генетической мутаций.
В России рассеянный склероз выявляется с частотой около 40 человек на 100 тыс. населения, в других странах соотношение — до 200 на 100 тыс. населения. Женщинам этот диагноз ставится в 3 раза чаще, чем мужчинам. Фенотип заболевания — светловолосые европейки. Поэтому иногда считается, что РС — «женская болезнь».
- Начальные признаки рассеянного склероза — двоение в глазах, резкое кратковременное нарушение зрения на один глаз, небольшое косоглазие, незначительный птоз (опущение века), недоведение глаз кнаружи при взгляде в сторону (возникают при поражении глазодвигательного и отводящего нервов). Все эти симптомы могут проходить самостоятельно, воспринимаясь поначалу как следствие усталости. Косоглазие может быть незаметным при взгляде прямо, а выявляться только при крайних отведениях глазных яблок. Позже могут возникать эпизодические головокружения, незначительная шаткость при ходьбе (иногда это описывается как «просто повело в сторону»). День-два — и симптом проходит самостоятельно. Человек связывает его с изменением погоды и метеолабильностью, перепадом артериального давления и т. д., хотя это может быть ранним симптомом рассеянного склероза. Также для РС характерны ощущение мурашек, жжение, зуд, стягивание кожи, онемение, покалывание, «ватные ноги». Возможны эпизоды учащенного мочеиспускания (его часто связывают с урологической инфекцией) или задержки мочеипускания. При прогрессировании РС появляются двигательные расстройства: неловкость движений (трудно застегнуть пуговицы, попасть в замок ключом с первого раза, навести на значок на экране компьютерной мышкой), незначительная мышечная слабость, ощущение напряжения в мышцах, преходящие онемения ног и рук. У людей с рассеянным склерозом нередко отмечаются эмоциональная лабильность, раздражительность, плохое настроение, трудности с запоминанием или воспроизведением информации, синдром хронической усталости, депрессия или, наоборот, эйфория.
РС протекает по-разному. Различают несколько основных типов течения заболевания.
- Ремиттирующее. При этом типе течения РС происходит чередование обострений и ремиссий, длительность и выраженность которых индивидуальна: у некоторых больных обострения могут быть 2–3 раза в год (ремиттирующее течение с частыми обострениями), у других — 1 раз в несколько лет (ремиттирующее течение с редкими обострениями). Подобное течение отмечается в 40% случаев. Вторично-прогрессирующее. У части пациентов ремиттирующее течение заболевания со временем может переходить во вторично-прогрессирующее. При этом типе отчетливые клинически выраженные обострения перестают наступать, но неврологические симптомы остаются и могут постепенно усугубляться. Это течение также отмечается в 40% случаев. Первично-прогрессирующее течение. Эта форма встречается реже. Характеризуется быстрым прогрессированием заболевания, которое в течение короткого времени может приводить к нарастанию неврологического дефицита. Симптомы постепенно усиливаются без волнообразных периодов обострений и ремиссий. Отмечается примерно в 10% случаев. Доброкачественное течение. Это когда после нескольких обострений наступает длительный период ремиссии. Устанавливается тогда, когда пациент (независимо от первичной классификации) в течение 15 лет после начала заболевания ведет активный образ жизни без существенных ограничений. Встречается примерно в 10% случаев.
Диагноз устанавливает врач-невролог по клинической картине (симптомы и жалобы), лабораторным показателям крови и спинно-мозговой жидкости, а также при помощи магнитно-резонансной томографии (МРТ) головного и спинного мозга. МРТ помогает выявить очаги демиелинизации во времени и пространстве. Для постановки точного диагноза зачастую требуется длительное динамическое наблюдение, что требует терпения от врача и пациента.
Лекарственных средств, способных полностью излечить рассеянный склероз, пока нет. Однако прогрессирование заболевания можно существенно замедлить и даже приостановить с помощью группы препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (врачи и пациенты сокращенно называют такие препараты ПИТРС). На фоне терапии отмечается снижение частоты обострений (подтверждается данными МРТ головного мозга). Соответственно, замедляется прогрессирование заболевания, сокращается количество дней нетрудоспособности, сохраняется достаточно высокий уровень качества жизни. Люди с рассеянным склерозом поступают в стационар только экстренно в случае купирования обострения или планово на реабилитацию. Остальное время нахождение в стационаре нецелесообразно.
Когда заболевает кто-то из членов семьи, всем приходится приспосабливаться к новым проблемам, которые возникают вместе с болезнью. Особенно изменяется жизнь, если РС заболевает женщина: меняется быт, перераспределяются обязанности в семье. Но это не значит, что следует отказаться от любимой работы, хобби, планирования семьи. Да, стиль жизни придется несколько переориентировать, исходя из потребностей заболевшего члена семьи. Для пары важно, чтобы партнеры приняли изменения жизненной ситуации. Для этого им нужно чаще откровенно разговаривать друг с другом. Можно обратиться за помощью к психологу. Не стоит делать тайн из своей болезни для близких родственников. Дети также должны быть в разумных пределах привлечены к этой проблеме, потому что у них есть желание участвовать во всем, а завеса тайны настораживает их больше, чем сам факт болезни родителей.
Противопоказаний к беременности при РС нет. Женщины с этим заболеванием могут с тем же успехом родить здоровых детей, как и остальные. Не свидетельств тому, что беременность негативно сказывается на течении РС. Напротив, эксперты сходятся на том, что частота обострений во время беременности снижается на 30-50% по сравнению с небеременевшими пациентками. Однако в первый год после родов частота обострений в 2-3 раза выше. Это может объясняться физическими и психологическими нагрузками, которые обусловлены гормональной перестройкой и возросшим бременем забот, связанных с уходом за младенцем. Конечно, вопрос о беременности нужно обсудить с неврологом и гинекологом. Решение должно приниматься женщиной и ее партнером. Нужно взвесить все за и против. Продумать, сумеет ли один партнер заботиться о ребенке, если у другого наступит обострение.
РС также не является препятствием для хобби и путешествий. Однако стоит избегать утомительных переездов и устраивать паузы для отдыха во время путешествия. Поездка в тропическую страну может оказаться проблематичной из-за риска инфекционных заболеваний. К тому же слишком жаркий климат может спровоцировать обострение. Нельзя забывать необходимые препараты, выписки с информацией о заболевании, средства для защиты от насекомых.
Частый вопрос — прогноз при рассеянном склерозе. Продолжительность жизни людей с РС практически не отличается от средней продолжительности жизни здоровых людей. При правильном лечении и доброкачественном течении болезни инвалидизация может не наступить. Только сильным духом и уверенным в себе людям удается сразу приспособиться к новым условиям существования, воспринимая болезнь как вызов себе. У людей с РС можно многому научиться, в том числе как справляться с тяжелой болезнью и другими ударами судьбы.
Как таковой профилактики РС не существует, так как это редкое (орфанное) мультифакторное заболевание. Важно не игнорировать первые тревожные симптомы и проконсультироваться с грамотным врачом.
В России существуют общественные организации, которые объединяют пациентов с рассеянным склерозом. Люди, сплоченные одной бедой, вместе занимаются спортом, проводят праздники и главное — сообща отстаивают свои права на доступную и качественную медицинскую помощь. Одна из таких пациентских организаций — «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС), существует с 1995 года. МосОРС помогает решить возникающие проблемы, проводит Школы пациента, вебинары, тематические круглые столы. Для пациентов с РС организуются разные реабилитационные, спортивные, творческие и культурные программы. Сейчас в МосОРС более 3500 человек. Сюда можно обратиться за консультацией, помощью в решении проблем и просто за поддержкой.
Прошло 3 года, прежде чем прозвучал верный диагноз
Александра Балтачева, вице-президент МосОРС, руководитель программ «Прохождение МСЭ: «Первые проявления болезни я заметила в 2008 году — тогда мне было 28 лет. О проблемах со здоровьем узнала случайно: у меня сильно задрожала рука, я не смогла вставить листочек в файл. До этого случая никаких проблем со здоровьем, никаких настораживающих симптомов не было. Невролог из районной поликлиники направил меня в Московский городской центр лечения рассеянного склероза в 11-й клинической больнице. После этого началась череда обследований. За все время было 5 вариантов диагнозов, которые постепенно отвергались. Подозревали и генетические заболевания, и ревматологические нарушения; я проходила обследования у нейроофтальмолога и нейроинфекциониста.
Прошло 3 года, прежде чем прозвучал верный диагноз — «рассеянный склероз». За это время нарастал тремор руки, появилось онемение. Мне пришлось уволиться с работы, так как стало тяжело добираться до офиса.
Принять факт своей болезни было непросто — на осознание ушло целых 2 года. Нужно было прийти в себя, свыкнуться с мыслью, что рассеянный склероз есть и больше никуда не уйдет. Поневоле жалела себя, ждала сочувствия со стороны родственников и знакомых. Но этого делать нельзя!
После подтверждения диагноза важно было как можно раньше начать лечение. Но на подбор терапии ушло много времени: первые комбинации мы пробовали еще в 2010 году, а итоговый выбор смогли сделать только в конце 2014-го. Сейчас у меня таблетированная форма лечения. Чтобы найти «свой» препарат, важно сообщать врачу о побочных эффектах и методом проб и ошибок искать лечение, которое не вызывает нежелательных реакций.
В 2012 году я стала работать в «Московском обществе рассеянного склероза». Работа в Обществе научила меня по-другому относиться к окружающим, чутко реагировать на их проблемы и потребности. Например, раньше я не обращала внимания на людей с тростью, на тех, кто передвигается шаткой походкой. А в Обществе ты учишься слушать другого и по возможности помогать. Людям с РС необходима поддержка, ведь часто они замыкаются в себе. Даже простые мероприятия или встречи, которые мы проводим, помогают человеку чувствовать себя востребованным. За время работы в Обществе я выработала для себя правило «трех П»: поддержка, помощь, понимание. Ведь помогая другому, в какой-то степени помогаю и себе. Что было бы со мной, если бы я замкнулась в четырех стенах, не поддерживала какие-то социальные связи и не помогала другим…»
Принять в 35 лет это заболевание оказалось тяжело
Ирина И., руководитель программы «Культура и творчество» МосОРС: «Первый звоночек об этой болезни был еще в институте — потеря зрения на один глаз перед сессией в 1988 году. Диагноз тогда не поставили: посчитали, весна — продуло. Дальше все складывалось хорошо: окончила институт, работала, вышла замуж, родила ребенка. Но в 2004 году съездила отдохнуть на море. Когда вернулась, почувствовала слабость в левой ноге, стала сильно уставать: раньше могла пройти 2 км, а после не более 1 км. Чтобы понять, откуда эта слабость, мне назначили разные обследования, в том числе МРТ. Затем довольно быстро поставили диагноз — «рассеянный склероз», да и все симптомы были как в медицинском справочнике. Принять в 35 лет это заболевание оказалось тяжело. Лечения на тот момент в мире не существовало. Был только один препарат, который мог притормозить прогрессирование РС. В нашей стране его не назначали и не закупали.
На данный момент в Москве создано 5 специализированных центров по РС, но в них не хватает специалистов узкого профиля — психологов, окулистов, урологов, нет реабилитационных услуг. Это очень важно. Ведь врачи заявляют, что 50% успеха лечения РС зависит от поддержки семьи и реабилитации, а йога или ЛФК дают длительную ремиссию после обострения и укрепляют организм».
Люди не понимали и не принимали из-за того, что у меня очень сильно тряслись руки
Юлия Олзоева, председатель правления МосОРС, руководитель программы «Иппотерапия»: «Сильные головные боли у меня появились во время учебы в университете, но я глотала таблетки и продолжала учиться. После окончания университета стала прихрамывать на одну ногу. Хирург сказал, что это вывих, и посоветовал бинтовать ногу. Когда начало падать зрение — врач говорил, что много сижу за компьютером. Начались проблемы со слухом — ответил, что не надо было нырять.
Потом у меня было 3 выкидыша. В 1996 году я родила дочь, однако во время родов потеряла сознание. Когда очнулась, сильно болела голова, однако на 10-й день врачи отпустили меня домой без какого-либо диагноза. На 3-й день после выписки я не проснулась утром — была без сознания. Меня пытались разбудить, подкладывали ребенка, но я не реагировала. Родители вызвали «Скорую». Очнулась в реанимации. Когда перевели в отделение интенсивной терапии, поняла, что не могу читать таблички и не помню телефоны. Узнавала всех постепенно, мучили дикие головные боли. Врачи решили, что все это из-за надпочечников, назначили операцию. Я радовалась, что наконец-то все закончится… Это последнее, что помню, — потом была кома, разные врачи и больницы. Была парализована правая сторона, меня заново учили ходить, писать, есть. Только через год в Научном центре неврологии мне поставили диагноз «рассеянный склероз».
До беременности я работала программистом в структуре Центробанка. В декрете решила получить второе образование. Занималась ребенком, домом и училась — с трясущимися руками. Получила красный диплом, но работать не смогла, было тяжело: люди не понимали и не принимали из-за того, что у меня очень сильно тряслись руки, когда я работала за компьютером. Да и лечение надо было повторять регулярно. Вскоре я познакомилась с врачом, который подобрал мне терапию. Жизнь вернулась почти в нормальное русло. Я снова пошла работать, стараясь раз в полгода проходить соответствующий лечебный курс. Даже получила еще одно образование и дослужилась до высокой должности, но ушла, решив, что надо отдохнуть. Постоянный прием таблеток, уколы, капельницы, конечно, поддерживают в форме больных с РС, но есть у такого лечения и «побочка», о которой никто не предупреждает. У меня стала расти щитовидка, прыгали гормоны.
Только сейчас я почувствовала пользу ЛФК и йоги. Жаль, что так поздно. Хочется, чтобы врачи рассказывали больше о реабилитации. Всем больным всегда говорю, что с диагнозом РС жизнь не заканчивается, а просто начинается ее новый этап!»
