Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о годовалой Тане Махиня из города Люберцы Московской области.
У девочки редкое заболевание – несовершенный остеогенез. Детей с этой патологией называют "хрустальными": их кости очень хрупкие, и любая нагрузка может привести к перелому. Но ведь годовалый ребенок не может не двигаться! Пытаясь ползать, Таня сломала бедро. Дальнейшие спонтанные переломы может предотвратить только терапия и комплексная реабилитация. Но лечение это дорогое, и семье оплатить его не по силам. Давайте поможем Тане!
Из письма Анастасии Кокоевой, мамы Тани: "Когда дочке было два месяца, невролог на осмотре заподозрил у нее нарушение развития, сказал, что девочка очень вялая и слабая. А затем и педиатр предположила у Тани генетическое заболевание соединительной ткани. Посоветовала пройти генетический анализ. Его решили сделать расширенным, чтобы сразу исключить СМА и еще ряд врожденных болезней. К счастью, СМА не подтвердилась. С соединительной тканью тоже все было в порядке. Но у дочки обнаружили несовершенный остеогенез – повышенную ломкость костей. Мы с мужем сразу вспомнили, что примерно в четыре месяца у малышки странно повисла левая рука. Таня сильно заплакала, но быстро успокоилась. Дело было ночью, и мы решили подождать до утра, а утром все уже было нормально, как обычно. Нам рекомендовали проконсультироваться в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS), где занимаются лечением хрупких детей. Дочку обследовали, дали рекомендации по уходу. А в мае Таня сломала левое бедро, ползая по ковру, и мы снова обратились в GMS. Малышке наложили гипс, и тогда же врачи решили, что необходимо начать комплексную терапию. Лечение дорогое, нам его не оплатить. Помогите, пожалуйста!"
Для спасения Тани Махиня не хватает 126 913 руб.
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Татьяна Хасянова: "У Тани при генетическом обследовании выявлена мутация, подтверждающая наличие редкого заболевания – несовершенного остеогенеза. Девочке требуется медикаментозное лечение и комплексная реабилитация, что позволит улучшить плотность костей и снизить риск спонтанных переломов".
Стоимость лечения 550 638 руб.
423 725 руб. собрали читатели rbc.ru и rusfond.ru
Не хватает 126 913 руб.
ПОМОЧЬ ТАНЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,393 млрд руб. В 2023 году (на 27 июля) собрано 811 458 796 руб., помощь получили 711 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд – президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
